ervaringen gevraagd

  • mas

    Hallo, wie heeft er ervaring met bv internaten, interne scholen, instellingen ed. Het is voor mijn zoon van ruim 13 met adhd/odd. Hij is absoluut geen bedreiging voor de samenleving, past ook eigenlijk niet op een zmok maar op het regulier gaat het ook niet, en thuis is het slopend. Weet iemand van jullie een oplossing, of heeft ervaring met uithuis plaatsing? Alles is welkom

    alvast bedankt,

    mas

  • Janny

    Nee.

    Wat een zware/ moeilijke situatie voor jullie.

    Sterkte… liefde… en wijsheid!

    Janny

  • miranda

    hoi mas en alle anderen.ook ik heb al erg lang niet meer geprikt,dacht al vanaf de periode dat toen alle oude berichten gewist waren en er opnieuw een prikbord werd opgestart.misschien kennen jullie me nog,ik prikte onder de naam A,dat is de letter van mn eerste voornaam,maar ik heet miranda en zal voortaan onder deze naam prikken.ik heb toendertijd veel geschreven over mijn zoon,adhd met ticstoornis waardoor de rytalin geen optie was,want dat versterkte de tics juist.heeft toen een periode dixarit gekregen en dat ging redelijk in combinatie met het speciale onderwijs(basis).daarvoor heb ik van jongs afaan vele alternatieve therapien gevold omdat ik erg tegen medicatie was,ook lange tijd osteopaat.niets heeft ooit echt geholpen,ook diverse visolien en noem maar op.zo,nu weten jullie een beetje over ons. wel, dat het pb toen opnieuw begon is niet de reden dat ik niet meer prikte maar afgelopen jaar is er zoveel gebeurd,prive,ook met mijzelf(instorting).ik zal daar nu niet verder over doorgaan.ik heb toch nog wel regelmatig meegelezen maar ontbrak me totaal aan energie om mee te prikken.het gaat nu iets beter.maar toen ik je bericht over de strattera las,vond ik het tijd om te reageren.zoals je misschien wel weet kan dixarit(clonidine)helpen maar de werking is voor een bepaalde tijd dat is per kind verschillend,heeft een tijd goed geholpen en neemt dan langzaam af.dus stoppen,er was toen geen land meer mee te bezeilen,met name op school ging het erg slecht(sbo) thuis ook, maar minder dan op school,zolang er geen regels gesteld worden is het een lief gevoelig kind.wel,regels zijn er natuurlijk en zijn gedrag werd in de loop van de tijd steeds erger.continu verzet tegen vooral volwassenen,leraren en vooral tegen ons.bij nieuw onderzoek bij de kinderpsychiater wat binnenkort uitgebreider herhaald zal worden blijkt dan toch odd een rol te spelen.dus mas.alle verhalen die ik ooit van je gelezen heb herken ik erg.afgelopen mei heeft r. tot de zomervakantie halve dagen op school gezeten omdat dat nog net te doen was,voor hemzelf maar ook voor zijn leerkracht die moet ik zeggen erg veel begrip en geduld heeft. van school uit is er veel ondersteuning en het contact is goed,ze geven ook aan dat dit pure onmacht van r is,hij wil graag maar het lukt niet(zonder medicatie) dit is zijn laatste schooljaar en er is eigenlijk geen andere optie dan zmok onderwijs,ik zit hier erg mee omdat ook hun het liever anders hadden gezien,ook bij ons lopen gedachten door ons hoofd van internaat,priveschool e.d. of zelfs helemaal thuishouden,uit bescherming.onder die grote mond en bravour gedrag zit nl. een lief gevoelig kind .maar ik weet dat dat ook niet kan.hij is 12 nu.het is zo moeilijk om beslissingen te nemen,ook ons is voorgesteld om risperdal of dipipron te geven maar dat wilde ik (nog )niet.ik was dan ook erg “blij” dat ineens dat nieuwe middel verscheen (strattera dus).en daar zal ik mijn ervaring over vertellen.omdat het geen tics uitlokt mocht r. het gaan proberen.zijn begonnen op 26 mei en gestopt sinds vorige week donderdag(29 september).in eerste instantie zou het middel bij 6 weken optimaal moeten werken,eerst 18 mg,toen 25 mg,uiteindelijk 40 mg.merkte dus niets,viel enkel op dat hij opstandiger werd,ook het slapen verbeterde niet.kwamen toen in de zomervakantie,op controle werd ons verteld dat het toch wel veel langer kon duren voor het zou aanslaan,wat de folder van lily dus niet vermeldt,ok voordeel van de twijfel en dus maar doorgaan.nu is het zo als r. vakantie heeft en dus meer vrijheid dat het altijd al beter ging dus ik had niet echt duidelijkheid.was wat rustiger maar het opstandige bleef.voor school begon op controle en nog even doorgaan was het advies om 2 redenen;op school kunnen ze goed vergelijken met voor de vakantie en nu, en onze kinderpsy.had een congres bijgewoond waar over strattera werd gezegd dat het zelfs nog wel langer kon duren dan 3 maanden tot zelfs half jaar toe!!!!!!!.ok dus wij doorgaan. nu,elke week meerdere keren contact hoe het ging met r.vonden hem wel wat rustiger(minimaal) maar concentratie was slecht,10 keer iets zeggen bv voor dat t doordrong,opstandige merkten ze niet echt terwijl dat thuis steeds erger werdt.bleef knagen aan me wat ik moest doen,stoppen of doorgaan.tot vorige week de leraar me belde of r. s,morgens zijn medicijn had ingenomen,ja zei ik,,ja dat had r. ook al gezegd en was daarbij woedend geworden en zeer brutaal ,de leraar wist niet hoe hij het had.dat was voor mij reden om te stoppen.contact gehad en ik mocht er meteen mee stoppen zonder af te bouwen.dat vond ik eng maar ze heeft me meerdere keren verzekerd dat dat mocht bij dit medicijn.donderdag dus gestopt en wel naar school in overleg.een complete ramp.vrijdag psyg. gebeld en spoed afspraak gemaakt wat daar dus vrij uitzonderlijk is.hoe we de dagen zijn doorgekomen zal ik je besparen met enige hulp van valdispert(op advies van psyg.)afgelopen donderdag naar de psyg. geweest(.r.is nu al die tijd al thuis waar hij tot rust komt,gaat iets beter nu)en nu komt het: ze liet me een brief zien van de firma lily waarin zwart op wit stond dat strattera bij sommige kinderen juist oppostioneel gedrag uitlokt en een eventuele odd versterkt evenals soms suicidaal gedrag!!!!!!!!!!!!!!! ik had het niet meer,juist omdat me verteld was dat strat. juist gunstig kon reageren op odd gedrag. zo zie je maar weer,de brief dateerde van 3 oktober j.l..ik kan je niet zeggen hoe opgelucht ik ook was dat we gestopt zijn.misschien dat het bij andere erg goed werkt maar bij mij werd veel duidelijk,die twijfel,wel wat rustiger maar aan de andere kant steeds opstandiger wanneer er iets van hem verwacht werd.ja en wat nu was de vraag natuurlijk.de keuze was of dipiperon of risperdal of dat nog uitstellen en opnieuw de dixarit opstarten.als je dixarit een tijd stopt en opnieuw begint kan dat weer gunstig werken voor een niet te zeggen tijd.ik had het er erg moeilijk mee maar toch besloten om dixarit te beginnen. als het echt niet snel goed gaat weer dan moet ik naar voor ons dat laatste redmiddel gebruiken.ik vind het te heftige medicatie(ik heb altijd jouw verhalen over de risperdal gevolgd en snap dat ook jij met je rug tegen de muur stond)het is vreselijk moeilijk om zoiets te moeten gaan geven.het is nu afwachten en gelukkig is het zo herftsvakantie en kunnen we nu met de dix. beginnen. afspraak met school is om het halve dagen te proberen a.s. week.dan is het vakantie en zien we hoe het gaat. het is in elk geval nu wel duidelijk dat hij zonder medicatie eenvoudigweg niet kan.zels niet met sbo of wat voor school ook.het is een erg lange brief geworden maar ik wilde het duidelijk uitleggen.wat jij meemaakt nu,die twijfel,wel wat beter maar zeker niet overduidelijk,op school vertwijfelde meningen,voelde zelfde als ons,wel,niet doorgaan enzv. ik hoop dat je er wat aan hebt mas en anderen die dit herkennen en wens jullie ook erg veel sterkte met beslissingen.ik stop nu want word erg duizelig van al het typen.ben benieuwd naar je(jullie) reacties.groetjes miranda.moeder van zoon 16(geen adhd en gaat gelukkig alles wel goed,tegenovergestelde van r.) en r.12 jaar en adhd/odd en ondanks alle problemen een supergevoelig lief spontaan(zeer) kind.

    ps. mocht jouw kinderpsyc. hier niets over weten(de brief van lily bedoel ik) zeg me dat dan,evt, geef ik je dan de gegevens van mijn psyg. en kan de jouwe haar daar over contacten zeg maar:-)

  • miranda

    hoi nog even met mij ,dit is geen direkt antwoord op je vraag van ervaringen gevraagd maar op je eerder prik van paar dagen geleden(toen zag ik dat je weer prikte)maar ben benieuwd of idd hier iemand meer over kan vertellen. groetjes miranda

  • adhd ma

    Goh mas,

    Ik kan je niet helpen maar wil je wel even laten weten dat ik aan je denk.

    sterkte meid……………… hoop dat het een beetje helpt.

  • mas

    Hoi Miranda, bedankt voor je lange mail, ik ga dit van de week direkt met onze psych.overleggen en we hebben de beslissing genomen om te stoppen met Strattera, maar wat we dan moeten….niets hielp bij hem behalve Risperdal wat hem helemaal afvlakt en waarvan hij langzaam steeds meer op een zombie ging lijken ( dat werd overerigens pas écht duidelijk toen we ermee stopte).

    Pffffffffffffffft.

    Jij hebt ook die toestand, gelukkig sta ik er niet alleen voor en zijn er mensen die hetzelfde meemaken. Wat die zmok betreft…wat een moeilijke keuze is dat ook he? Ik heb nu informatie verzameld van het OPDC, ik ga gewoon een gesprek daar aan en ga er van uit ‘nee hebben we, ja kunne we krijgen’ . Misschien is er toch nog een school die het wil proberen met hem, de school waar hij nu zit is 1 van de grootste scholen van Nederland.

    nogmaals bedankt

    groetje van mas;):)

  • Sven

    goede avond

    ik las u vraag en dacht ff reageren.

    ik ben zelf werkzaam op een orthopedagogisch behandel centrum. ( internaat)

    Waarzich verschillende leefgroepen bevinden dus ook voor kinderen met ADHD.

    Ik zelf werk met antisociale, gedragsgestoorde jongeren iets heel anders maar ook hier komt het wel eens voor dat er een tussen zit met ADHD.

    maar goed u vroeg of iemand raad of ervaring had. Dat heb ik dus.

    Het volgende is het geval een uit huis plaatsing is op zich al een hele zware en in grijpende gebeurtenis. Nu is het zo dat er gewoon weg geen plaats is in de internaten of woon voorzienningen met als gevolg dat een kind als de uwe misschien wel in een besloten of gesloten setting geplaatst wordt. dat wil zeggen dat het heel goed kan dat uw kind dan in het ergste geval in een jeugd inrichting ( jeugd gevangenis) terrecht komt zonder dat hij een strafbaarfeit gepleegd heeft. Kort weg omdat er geen plaats is binnen de instellingen. Waar hij dus in aanraking zal komen met jeugdigge deliqueten. En geloof me daar word hij echt niet beter van.

    Het lijkt mij raadzaam om kontakt op te nemen met bureau jeugdzorg. Zij kunnen u advied geven in deze. ( pgb voor ondersteuning )

    ook een weekend gezin kan een verlichting zijn. Zodat hij 1 x in de 2 weken bijvoorbeeld naar een leuk weekend gezin gaat, zodat jullie even op adem kunnen komen thuis.

    Het lijkt me echt raadzaam echt eerst al het mogelijke te proberen en te bewerkstelliggen zodat uw zoon niet uit huis geplaats wordt en dus ergens terrecht komt waar u dat zeker niet wilt.

    Met vriendelijke groet Sven

    Zelf een ADHD-er

  • miranda

    hoi mas ,erg graag gedaan.wat een ellende is het he als je kind niet goed op medicijnen reageert.voordat wij begonnen had ik al zoveel tegenstand maar we redden het toendertijd(lees vooral de buitenwereld,school,kinderen) gewoonweg niet meer zonder.en als je het dan uiteindelijk probeert en het werkt dan ook nog averechts of het mag niet;in ons geval doordat de rytalin zijn tics sterk vermeerderden,in een paar weken tijd ernstig hoofdschudden,direkt gestopt toen(is al wat langer geleden trouwens)onze tweede optie was toen de dixarit(clonidine)en dat heeft in eerste instantie redelijk geholpen zoals ik al schreef.tics verdwenen en ook de eerdere oogtics.Is dat middel trouwens ooit aan jullie voorgesteld?dat vroeg ik me af nl.verder waren er voor r. geen mogelijkheden tot de strattera kwam,weer zware teleurstelling. en dan nu voorgesteld,risp.en dip. wat ik al schreef in vorige mail. wel we zijn aan het opbouwen met de dixarit en in tegenstelling tot de eerstre keer vind ik hem nu snel reageren maar niet echt positief,we zijn pas net weer bezig maar hij viel al 2 keer overdag in slaap,zo sloom en dan naderhand weer hyper en tegelijk down en opstandig.shit zeg,dit herken ik niet van toen,terwijl de dosering zelfde is.ik moet hier over bellen want heb t idee dat t misschien komt omdat het zo kort na de strattera is ingenomen. heb dat nog nadrukkelijk gevraagd of dat wel mocht,was geen enkel probleem , ja ze zeggen wel meer maar uit ervaring weet ik dat medicijnen rare dingen met je doen.ik voel me erg machteloos.kijk,hij word natuurlijk ouder en hoe langer hoe meer beseft hij zijn eigen onkunnen.van die risperdal zei ze ook dat hij erg afgevlakt zou worden dus heb ik dat geweigerd,maar ik sluit niet uit dat ik er toch aan moet geloven.we moeten eerst afwachten wat de dixarit gaat doen.hoe gaat dit alles verder vraag je je continu af,ook is hij erg verbolgen dat hij alweer andere medicijnen heeft,terecht natuurlijk en dan probeer je het maar weer uit te leggen.vanmiddag nog uitbarsting gehad,een van de vele als iets niet mag,dit was over dat hij met een bepaalde jongen niet mag omgaan,als je die 2 samen laat zijn dan gaat het echt verkeerd.je zult het misschien wel herkennen,je gunt me niets en ik wil niet meer zo verder met mijn vreselijke leven enzv. enkel omdat je iets verbied terwijl we proberen juist ook soepel te zijn.gelukkig is het nog wel zo dat hij later spijt heeft,al duurt dat ook steeds langer.op die momenten zou ik t liefst op een eilandje met m willen zitten,zonder medicijnen maar lekker heel de dag in zee zwemmen em spelen en hutten bouwen enzv.ach,dat is dagdromen.pfffff ik zucht ook maar weer eens.had ik al ooit verteld dat ikzelf hoogstwaarschijnlijk ook een vorm van adhd heb,al is het toch wel in een veel mildere vorm dan die van r.ik loop al tijdje zelf bij een psyg.en daar kwam dat naar buiten.ik laat me niet officieel testen want ik had al langer t vermoeden en wat schiet ik er mee op.heb er mn leven lang mee gedaan al en ik begrijp dingen nu wat beter wat me zelf ooit overkwam of bezighield. kijk ,zie je nu breid ik weer erg ver uit, adhd toch? :-)))) maar dan eerder zonder de h erin vermoed ik,ben voort altijd moe. eigenlijk wilde ik je vragen wat dat voor school is waar je nu op af stapt,kom ff niet op de naam,als ik terug kijk nu in je bericht dan ben ik bang dat alles wat ik nu getypt heb weg is,heb ik al s eerder gehad:-).goed van je dat je dit probeert.ben erg benieuwd wat jou psyg. te zeggen heeft. heb jij er ook een van de ggze(bureau jeugdzorg of anders?)dat bericht van sven maakt t er ook niet vrolijker op,wel eerlijke praat,zo gaat het idd wel eens en dat kan niet de bedoeling zijn.zou dat trouwns voor heel nederland zo gelden ,ik weet niet waar jullie van daan komen ,wij wonen in het zuiden(brabant) maar ik heb ook erg weinig info over andere mogelijkheden.ook bij jeugdzorg hebben ze me niets te melden over privescholen of wat dan ook.zij is een belgische psyg. trouwens.nou stop er mee erg laat is het zie ik.wel moe maar slecht slapen zeg maar.groetjes en sterkte,miranda

  • mas

    Hoi Sven, bedankt voor je bericht, ik was hier al op de hoogte van, en een pgb heb ik al, dus niets nieuws voor mij maar toch bedankt voor je moeite. Als je een kind uit huis laat plaatsen zonder OTS, dus een particulier internaat, komt daar geen jeugdzorg aan te pas, en dan is het gewoon vol is vol, en niet in een gesloten setting plaatsen. En dat bedoel ik eigenlijk, particulier, dus niet via jeugdzorg ed.

    groetje van mas ( ook adhd-er)

  • mas

    Hoi miranda, bedankt maar weer, clonidine is eigenijk nooit voorgesteld, ik weet niet waarvoor, ikzelf was er ook niet zo kapot van geloof ik. Maar ik zal het er met mijn psych over hebben, wie weet….aan de andere kant, ik ga het toch eerst weer zonder medicatie proberen, ga toch het alternatieve circuit in, oid, die medicijnen doen meer slecht dan goed lijkt wel. Die dipiperon en risperdal, pas op, kijk uit, want het onderdrukt zoveel gevoelens dat ook de vrolijkheid weg is, geen humor meer:( en met tics is het helemáál niet slim om dit middel te geven. Deze medicijnen hebben juist als bijwerking tics! en die tics kunnen ook nog blijvend zijn!

    school: OPDC= Ortho Pedagogisch Didactisch Centrum.

    groetje van mas:)