even gewoon

  • M@ria

    Hier even een gewoon berichtje , mag ook toch wel eens?

    Rinardo 12 jaar pdd-nos/adhd/ diabetes

    Rinardo is gisteren de hele dag naar de zorgboerderij geweest.

    Heerlijk rustig thuis met mijn 2 andere pubers, spelletje gedaan( zonder ruzie) :D

    gegeten wanneer we honger hadden( kan nooit ivm zijn diabetes)

    Slagroom op de koffie:D (mag ook nooit zielig voor hem)

    heerlijk zon weekje vakantie.

    Rinardo kwam gister om 4 uur thuis, hij had pizza gebakken en gegeten, de stallen uitgemest, geknuffeld met de dieren, op de tractor gereden met de boer, gesnoezeld in de knuffelhoek, en hij was moe!!!

    heerlijk heerlijk heerlijk

    M@ria

  • adhd moeder

    Hoi maria,

    Ben ik even blij jou hier te spreken.

    Lees veel op het autiste bord, en heb gisteren te horen gekregen dat mijn zoon van 8 waarschijnlijk ook pdd-nos heeft.

    Wordt nu 13 januari al verwacht voor de eerste afspraak.

    Is gisteren tevens begonnen met risperdal omdat het alleen met ritalin niet meer ging.

    In een paar maanden tijd zien we hem zo ver achteruit gaan dat de kinderarts er zelfs van stond te kijken.

    Ook op school gaat het niet goed en ben bezig met de aanvraag voor een rugzakje.

    Ook de tog is ingevuld en kan op de bus.

    T heeft wel vaker een terug slag en krabbelt er dan wel weer boven op, maar nu is het anders.

    Het lijkt wel een kind van 2 terwijl hij toch echt 8 jaar is.

    Maakt vreemde broem vroem geluiden als hij met zijn auto's aan het spelen is, is enorm ik gericht.

    Het hele wereldje moet om hem draaien.

    Kan niets meer zelf, moet overal bij geholpen worden, en is erg impulsief.

    Voor 3 weken terug stond bijna mijn huis in de fik omdat T een papiertje boven een kaars had gehouden toen ik even mijn dochter nog een kus moest geven die al op bed lag.

    Je begrijpt dat het voor mij allemaal heel verwarrend is deze nieuwe ontwikkeling.

    Zou ook heel graag het volgende willen weten?

    Waar dient risperdal eigenlijk voor?

    Wat houdt nou precies pdd-nos in? (zie door de bomen het bos niet meer)

    Wat voor gedrag hoort er nu eigenlijk bij pdd-nos?

    Hoe gaan jullie met je kinderen om ?

    Wat gebeurt er na de diagnose?

    Zoals je ziet vele vragen en er zullen me er nog meer rijzen maar als je me hiermee zou willen helpen?

    Groetjes adhd moeder

  • Albert

    Hallo Maria,

    Fijn te zien dat dit soort dingen zo goed aanslaan bij je zoontje.

    Ik kan dat ook heel goed begrijpen, er van uitgaande hoe ik mij vroeger als kind voelde.

    Het zijn juist die dingen doen die je anders niet doet, die dan op een positieve manier prikkelen.

    Dieren en avontuurlijke dingen werken daar veel aan mee, ik liet mijn fantasie de vrije loop en voelde me heerlijk ontspannen moe om het zo maar te zeggen.

    Ik heb nu een dwergkonijntje voor mijn zoontje aangeschaft.

    Ik vraag mij af wie er meer plezier van heeft, hij of ik.

    Doet je toch wel wat, zo'n klein pluizig bolletje in je armen.

    Ik denk dat dat een goede aanvulling is voor mijn Ritalin.

    Groeten, Albert.

  • M@ria

    hallo adhd moeder,

    Ik wil beginnen met, Ik weet niets van Risperdal, mijn zoon gebruikt Ritalin, ik kan je daar dus niets over vertellen.

    de kenmerken van pdd-nos kinderen , kunnen nogal uiteenlopen.

    er is wel een lijst, maar daar hoeven lang alle punten niet van over een te komen met jou en mijn kind.

    wel is een feit dat zijn er meerdere dingen in die lijst die jij herkend bioj jou kind, je er van uit kan gaan dat jou kind pdd-nos heeft.

    dit soort lijsten worden namelijk ook gebruikt door profesionele mensen om te kijken of een kind pdd-nos heeft .

    hieronder heb je een lijst met kenmerken.

    Wat is PDD-nos

    PDD-nos staat voor PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDER-NOT OTHERWISE

    SPECIFIED (PDD-NOS) of Pervasieve ontwikkelingsstoornis niet nader omschreven. PDD-NOS

    hoort bij het spectrum van Autistische Stoornissen. Het is een soort autisme. Doordat deze

    kinderen niet aan alle kenmerken van autisme voldoen of de kenmerken in mindere

    mate vertonen en andere kenmerken hebben, mag niet van Autisme worden

    gesproken en wordt dan ook wel van Autisme aanverwante contactstoornis gesproken.

    Kinderen met PDD-NOS hebben problemen met het “sociale snapvermogen”. Ze kunnen niet

    goed begrijpen wat er in anderen omgaat, zodat ze hun gedrag daar ook niet op kunnen

    afstemmen. Hieronder worden de kenmerken van pdd-nos vermeld. Niet iedereen met Pdd-nos

    heeft dezelfde problemen, dus iedereen heeft weer andere kenmerken.

    Als je een autistische stoornis hebt gaat dat niet weer weg hier zul je je leven lang gevolgen van

    ondervinden.. Pdd-nosser zijn op verschillende punten anders namelijk op lichamelijk, cognitief,

    emotioneel en sociaal gebied.

    Een autistische stoornis heeft 3 kernsyptomen:

    1. Mensen met Pdd-nos hebben moeite met het maken van contacten met anderen. De

    omgang met volwassenen is vaak makkelijker dan met kinderen omdat volwassenen vaak

    voorspelbaar zijn in hun gedrag. Pdd-nossers kunnen zich slecht inleven in een ander.Ze

    schatten onvoldoende in hoe ze bij een ander overkomen.Ze willen vanwege de sociale druk niet

    graag in de belangstelling staan.

    2. Kwalitatieve tekortkomingen in non- en verbale communicatie en het verbeeldend

    vermogen; bijvoorbeeld gezichts- en lichaamsuitdrukkingen niet snappen en geen fantasie in

    spel hebben, maar monotoon steeds dezelfde handeling uitvoeren;

    3. Een opvallend en beperkte intersesse van bezigheden en interesses en beperkte zich

    herhalende stereotype patronen van gedrag; bijvoorbeeld steeds met hetzelfde speeltje spelen,

    geen interesse hebben voor wat er om hen heen gebeurd. De cursief gedrukte stoornissen

    blijken door het gehele spectrum aanwezig te zijn. De persoon is ernstig aangetast in zijn

    persoonlijkheidsontwikkeling. Het gewone leven is moeilijk, verwarrend en beangstigend. Ze

    nemen vaak een toevlucht tot een smalle reeks van activiteiten, om daarin de veiligheid van

    voorspelbaarheid te vinden.

    Gedragsproblemen

    Uit de autistische stoornis kunnen specifieke gedragsproblemen voortvloeien, zoals willen dat

    veel hetzelfde is, die zich uit in weerstand tegen veranderingen en stereotype wijze van omgaan

    met bepaalde voorwerpen en daarnaast stereotypieën, zoals b.v. hoofdbonzen, fladderen met

    de handen of heen en weer wiegen met het lichaam.

    Problemen kunnen zich op vele gebieden voordoen: In het contact, in de communicatie, de

    spraak en taal, het reageren op interne en externe informatie, de ontwikkeling van bewegen en

    de sociale intelligentie of wel het begrijpen wat er in een ander omgaat. Enkele voorbeelden

    hiervan zijn: Geen fantasie hebben bij het spelen (verbeeldend vermogen). Geen gebruik kunnen

    maken van kennis om vooruit te lopen op wat komen gaat (anticiperen). Geen onderscheid

    kunnen maken in het belang van informatie. Echolalie is het napraten (na-apen) of exact

    herhalen van woorden in plaats van communiceren. Extreme hekel hebben aan bepaalde

    geluiden of schrikken van harde geluiden. Extreme hekel hebben aan het aanraken van

    bepaalde stoffen of zelf niet aangeraakt willen worden. Geen oogcontact maken. Geen

    interesse tonen in de reactie van andere mensen. Zich niet kunnen verplaatsen in de gevoelens

    van een ander (van perspectief wisselen). Op tenen lopen. Geen interesse hebben voor

    speelgoed of juist extreem aandacht hebben voor een speciaal object.

    Maar ook hele speciale dingen waarin ze uitblinken: Bijvoorbeeld in tekenen, muzikale

    vaardigheden, bepaalde geheugenvaardigheden maar ook zeer sterk in zintuigen zoals horen

    zien ruiken proefen.

    Waar heeft iemand met PDD-NOS moeite mee?

    PDD-NOS is een afkorting van “Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified”.

    In het Nederlands wordt vaak de term POS-NAO gebruikt, dit

    betekent “Pervasive Ontwikkelingsstoornis -Niet Anders Omschreven”. Bij deze groep

    kinderen is het contact met anderen wel een probleem, maar niet het probleem dat het meest

    op de voorgrond staat. Het kind is wel tot contact in

    staat, er is wel een band tussen ouder en kind, maar met andere mensen gaat het al

    moeilijker. Wat kinderen betreft lukt het contact

    met leefftijdsgenoten vaak niet goed. Er zijn een aantal gebieden waar kinderen met

    PDD-NOS problemen mee hebben:

    - Taalontwikkeling:

    Kinderen leren heel moeilijk op hun beurt wachten en afgeven. Meestal laat met geluiden en

    klanken en brabbelen maar weinig.Ze nemen taal vaak letterlijk, hebben juist moeite omtrent

    woorden met een dubbele boodschap.Houden weinig rekening met de sociale spelregels van de

    taal.

    - Motorische ontwikkeling:

    De motorische ontwikkeling is niet slecht maar anders.De balancering van de motoriek is

    moeilijk voor ze.Ze vinden het moeilijk om hun aandacht bij bepaalde handelingen te houden

    waar ze geen zin in hebben.Samenwerking van handen en/of voeten gaat vaak moeilijk.

    - De denkontwikkeling

    Kinderen met PDD-NOS voorspellen niet, maken geen gebruik van hun kennis om vooruit te

    lopen op wat komen gaat. Kinderen doen iets en zijn vaak verbijsterd dat een ander het niet

    goed vindt of er anders over denkt.Heeft moeite met verbeeldend denken.

    -De sociale ontwikkeling:

    Kinderen met PDD-NOS melden weinig terug naar anderen, ze zien het belang niet in.De

    omgang met volwassenen is vaak makkelijker, volwassenen zijn vaak voorspelbaar in hun

    gedrag.Ze kunnen zich slecht inleven in een ander.Ze schatten onvoldoende in hoe ze bij een

    ander overkomen.Ze willen vanwege de sociale druk niet graag in de belangstelling staan.

    Waar is iemand met PDD-NOS beter in?

    - De zintuigen:

    Als je nog klein bent zijn je zintuigen nog heel goed maar dat verandert in de loop der jaren je

    zintuigen worden steeds zwakker zoals horen zien voelen ruiken proeven bij iemand met PDD-

    NOS word dit bijna niet meer zwakker ze gaan er dus bijna niet op achteruit en zijn dus met en

    oudere leeftijd beter in dit soort dingen dan anderen van hun leeftijd.

    - Detail:

    Iemand met PDD-NOS zal erg goed op details letten zo zal hij bijv sneller merken als iemand

    nieuwe kleding aanheeft bijv nieuwe schoenen nieuwe jas of nieuwe rugzak zo zullen ze ook

    beter en postuur kunnen onthouden en iemand daardoor makkelijker terug herkennen bij en

    latere ontmoeting.

    - Geheugen:

    Iemand met PDD-NOS zal en erg goed geheugen hebben en hun gemiddelde IQ lig daardoor

    dus ook hoger dat merk je vooral als je Bijv. memory tegen iemand met PDD-NOS speelt

    Dit spel zul je dan geheid verliezen omdat degene met PDD-NOS de plaatjes gewoon veel

    makkelijker kan onthouden.

    Kenmerken

    Kinderen met PDD-NOS kunnen opvallen door:

    -Onhandig en angstig gedrag in sociale situaties

    -Weinig begrip en gebruik van nonverbale signalen (oogcontact, gelaatsexpressie,

    lichaamshouding)

    -Het niet of nauwelijks leren van sociale ervaringen

    -Het ontbreken van wederkerigheid in het contact

    -Een eenzame, gesloten indruk te maken

    -Zich angstig te tonen voor veranderingen

    -Fanatiek vast te houden aan bepaalde routines

    -Zich koppig en driftig te uiten (ingegeven door angst)

    -Een eenzijdige belangstelling te tonen

    -Rigide en dwangmatige gedragspatronen te ontwikkelen

    -Overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels

    -Of juist weinig gevoeligheid voor geluiden, beelden, temperaturen of aanrakingen

    -Een trage taalontwikkeling

    -Eigenaardig ouwelijk taalgebruik

    -Taal in alle gevallen letterlijk te nemen

    -Een onhandige, stijve bewegingen

    Weetjes:

    Kinderen met PDD-NOS kunnen onderling sterk verschillen in de ernst van de kernproblemen

    en het aantal en de ernst van de bijkomende problemen.

    PDD-NOS komt voor bij ongeveer 1 op de 200 kinderen. Het kan zich zowel voordoen bij

    kinderen met een verstandelijke handicap als bij kinderen met een normale en zelfs

    bovennormale intelligentie. Het percentage verstandelijk gehandicapten is het grootst.

    PDD-NOS gaat meer dan gemiddeld samen met andere stoornissen zoals bijvoorbeeld ADHD

    (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) en leerstoornissen. Er is ook overlap met deze

    stoornissen met name met het ontwikkelingsprofiel van de non-verbale leerstoornis (Non-verbal

    Learning Disability,)

  • M@ria

    Na de diagnose word het voor jou een stuk makkelijker.

    omdat je overal makkelijker binnenkomt, je hebt recht op behandeling, omdat je op papier hebt dat het kind pdd-nos heeft.

    een aanvraag voor Tog word eerder goedgekeurd

    een aanvraag voor rugzak ook

    persoons gebonden budget kan je aanvragen.

    psygologische hulp en psygiatrische hulp gaat allemaal veel sneller omdat er een diagnose is.

    Gaat het niet meer op school, is het makkelijker om hem op een speciale school te krijgen.

    kortom , de deuren gaan open met een diagnose.

    Ik zeg niet dat je er geen moeite voor moet doen, zelfs met diagnose moet je het soms voor de heldeuren weghalen.

    Maar wij moeders zijn vechters toch?

    liefs en sterkte M@ria

  • adhd moeder

    Hoi maria,

    Heel hartelijk bedankt voor je zeer uitgebreide uitleg.

    Er is me veel duidelijk geworden, niet dat hij alle symptomen heeft maar er zijn er zeker een aantal die heel duidelijk zijn.

    Hij gebruikt nu ritalin 32.5 mg en risperdal 0.25 mg.

    Gisteren hoorde ik de kinderarts zeggen tegen de psych dat het een complexe adhd er was die al veel heeft meegemaakt.

    Mijn tranen sprongen in mijn ogen en wist dat ik er goed aan heb gedaan hulp te gaan zoeken.

    T zelf vind het eng en was bang dat de kinderarts boos op hem zou worden omdat het niet goed met m gaat.

    Wat betreft de tog aanvraag, de kinderarts stuurt mij een uitgebreid verslag van zijn bevindingen, en moest volgens hem geen probleem zijn.

    En anders konden ze contact met hem opnemen.

    Maria nogmaals bedankt, adhd moeder